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sábado, 26 de enero de 2013

Hasta siempre amigo Joan Garrido.

 

Si estamos aquí es porque un día a todos y en un determinado instante, nos ha reclutado la vida y si nos vamos sin más es porque también un día y en un determinado instante nos ha reclamado la muerte. Dos instantes que segmentan nuestro paso por el mundo a través de la recta continua del género humano.

Dos únicos instantes que de forma natural hacen posible el milagro del principio de igualdad por el que unos tanto luchan y contra el que  otros se debaten, para al final acabarse demostrando, que la vida no es más una enfermedad degenerativa con consecuencia de muerte, que a todos por el mero hecho de existir, tarde o temprano nos llega.

Desconocemos que hay más allá de ese último momento, si es que puede haberlo, pero lo que no puede pasarnos desapercibido es el valor de la memoria y esa huella imborrable que todos vamos dejando como parte de una semilla que fructifica, desde el ejemplo de nuestro paso por la vida en una toma de conciencia social y evolutiva, siempre necesarias para seguir avanzando.

Hoy Joan Garrido, un ciudadano, sencillo y anónimo con una diversidad funcional a la que supo enfrentarse con tanta entereza con la que todos nos enfrentamos a la enfermedad de la vida,  quien  formaba parte de mi numeroso grupo de amigos de facebook nos ha dejado físicamente y nos ha abierto con su legado final el paso a esa evolución por lo que en su memoria os dejo el texto que ha dejado a sus amigos, conocidos y familiares de cuya lista me siento honradísima de formar parte.

A Joan: Muchas gracias y un: Hasta siempre amigo. A Eva, su mujer y leal compañera, además de mis sentimientos, muchas gracias por darme la oportunidad de sentirme en alguna medida valiosa en vuestras vidas, cumpliendo sus deseos de hacerme partícipe de este  difícil momento.

Os dejo con la traducción des sus palabras, que son muy significativas. además de este enlace con el texto original que encargó a Eva su mujer  que hiciera público, llegado ese último momento.

Texto de despedida de Joan Garrido a sus familiares,amigos y conocidos:

Amigos, compañeros y conocidos, si está leyendo esto es que ha sucedido lo que tal vez muchos llevamos tiempo esperando. Os puedo asegurar que he resistido hasta el límite de lo imaginable y las razones de esta resistencia serían largas de explicar, aunque realizaré un breve apunte. En primer lugar porque la vida puede ser maravillosa si se tiene el privilegio de sentirse querido y esto incrementa la necesidad egoísta de sobrevivir y hace que determinados esfuerzos o sufrimientos sean infinitamente soportables. La mía es una muerte anunciada, incluso podríamos decir reiteradamente anunciada, aunque tanta resistencia me ha hecho vivir otras pérdidas inesperadas que por lógica deberían haber sobrevivido a mi y es curioso que haya tenido que sufrir la paradoja de ver 'ls a ellos con los papeles cambiados. Es por ello que ante todo quisiera rendir homenaje a aquellos con los que quizá pueda reunirme en el otro mundo.


A todos los que hago enmienda en este mensaje de despedida quisiera deciros que, de una manera u otra, en algún momento de mi vida ha desempeñado un papel más o menos importante en ella y que por eso puedo ahora incluir os en este escrito. Ruego perdonen algunas ausencias ya que, exceptuando las omisiones de forma deliberada, en muchos casos sólo recuerdo un rostro o un nombre al que no puedo acompañarlo con un nombre:


Jorge, Ramón, Javier, Jordi C., Carlos, José, José S., Juan Carlos, Cristina, Isabel, Nuria, Sira, Tere, Ana, Manuel, Marga, Jordi D., Beth, Montse, Rosa, Ramón B. , Teresa, Alberto, Marcos, Tere de Arenys, Dedi, Brinquis, Gregorio, fenómeno, Javier, Almagro, Pepe, M ª Ángeles, Jordi Torres, Luis, Jorge, Yolanda, David, Sylvia, Lamia, Dioni, Salva, Juanmi, Damià , Sánchez, Blanca, Julio, Yasuko, Eloi, Maite, Rosa, Carlos de P., Fernando, Manel O., Ana D., Dina, Nuria y Lourdes M., Carlos F., José G., Carina, Manuel, Esteve, Domingo N., Mónica, Rosa P., Julián, Esther, Sara, Mercedes D., Maite M., Ángeles, Conchi, José G., María, Montse P, Garbiñe, María Rosa, Gemma y Pedro, Adil.


A todos quisiera daros las gracias por formar parte de mi historia, una historia que durará lo que dure dentro de sus memorias para después, poco a poco y sin remisión, pasar a este espacio inmenso e indeterminado del olvido, este es el destino de la inmensa mayoría de todos nosotros. A unos cuantos quisiera agradeceros todo el amor que me hicisteis dispensar ya unos pocos agradeceros eternamente la amistad y el afecto que aún hoy me brinda. Y es ahora un buen momento para reconocer que a lo largo de mi vida he intentado conseguir la excepcionalidad sin llamar la más mínima atención, o dicho de otro modo, de pasar desapercibido de la forma más efectiva intentando dar lo mejor de mí mismo e incluso algo más. Parece una contradicción y tal vez lo sea, como muchos de los actos que he realizado a lo largo de mi vida para conseguir esta misma paradoja que acabo de describir.


Aprovecho este tipo de manifiesto para pedirle un último esfuerzo de comprensión y reclamar que respete una de mis últimas voluntades, y que no es otra que no se realice ningún tipo de ceremonia, ni civil ni religiosa, ni funeral, ni vela , ni desfile de modelos, ni nada que se le parezca que implique o no la exhibición pública de mis restos, que si todo se cumple como ya he intentado dejar establecido, incinerarán y mis cenizas serán esparcidas en un punto concreto los Pirineos, visible desde la mayoría de los puntos más altos de nuestro pequeño país. Y ya está, ni nada más ni nada menos. Quiero permanecer allí, donde he sentido mis mayores sensaciones y donde la mayoría de mis sentidos lograron cotas irrepetibles. De alguna forma, con muchos de vosotros, ya llevamos tiempo preparándonos y realizando la despedida, con el resto, con aquellos de vosotros que hace tiempo no veo, conocidos que hicisteis querer ser olvidados o desconocidos con quien nunca crucé palabra, no tengo ningún deseo especial que retengáis una última imagen mía que de ninguna manera se correspondería con la de aquel tiempo en el que nos conocimos, y tampoco podría levantarme para corresponder a su amable visita.


Podría ser éste un buen momento para poner a más de uno en determinados altares o en determinados infiernos que insistentemente han realizado esfuerzos para merecerlo, pero, sinceramente, no sería elegante por no tener la oportunidad de realizar la pertinente contrarréplica. No obstante sí quiero destacar tres nombres que no figuran en la lista anterior porque su significado para mí es de tal relevancia que merecen lo que normalmente se llama "capítulo aparte".


En primer lugar hago mención de mi hijo Miguel, al que debo agradecer enormemente su estimable compañía durante unos años de mi vida y que, de alguna forma, se lo ha dado sentido desde el mismo momento de su existencia y vitaminado de forma relevante la resistencia a la que hacía referencia al principio de estas líneas. Quisiera descargar le de cualquier tipo de responsabilidad respecto a las precarias condiciones con las que hemos tenido que relacionarnos en estos últimos tiempos, ya pesar de las cuales él ha sabido desinhibirse o enfrentarse y siempre ha sabido encontrar tiempo, escaso , para un hambriento de su compañía. Como ya dije un día, la vida sin él habría sido más fácil pero absolutamente insoportable. La gran pena es que mi Peter Pan particular se ha convertido pirata.


En segundo lugar nombrar a mi hija Aina. Mi gran secreto a voces respecto a ella es el recuerdo constante que me ha brindado durante toda su vida a mi querida hermana Montse. Espero y deseo, y no puedo describir hasta qué punto, que su paso por la vida sea más perdurable y productiva en cuanto a vivencias y experiencias, y por encima de todo de felicidad. Con Aina he aprendido a entender la auténtica profundidad de la palabra "padre" y los gestos que ello implica. Con ella he descubierto cuánto generoso y desinteresado puede ser el amor que puede sentir un padre hacia su hijo. A ella le deseo que su constancia para complacer a los demás le revierta y recompense con el afecto que tanto necesita. Una vez leí una frase de un filósofo francés que decía "todos nacemos príncipes y princesas hasta que nuestros padres nos convierten en sapos". Aina, alguien te iba a decir, yo no he convertido en ningún sapo ni en ningún otro tipo de reptil.


Y finalmente dedicar unas palabras a Eva. Ella ha sido el artífice de haber llegado hasta donde he llegado en el tiempo, a la claridad mental y la paz interna que me han hecho posible soportar las múltiples contingencias que me han ocurrido en los últimos años de mi vida . Conocerla, convivir con ella, sentirme amado por ella ha sido un auténtico milagro y privilegio. De hecho, ella es mi milagro particular, ella ha motivado de la forma más fácil mi compromiso y mi resistencia hasta un punto inimaginable. De alguna forma me he sentido diminuto ante el reto de poder recompensar su dedicación, sus 24 horas al día durante 365 días al año o los 366 incluyendo los años olímpicos, a pesar de sus propias inconveniencias que siendo importantes pasan siempre desapercibidas. Conocerla, convivir, sentirme amado por ella justifica sobradamente mi paso por la vida e incluso, aunque parezca extremo, justifica haber contraído la enfermedad que me ha llevado a la muerte, ya que de no ser por esta circunstancia no hubiera tenido la ocasión de conocerla. El destino tiene estas paradojas y hay quien dice que "cuando se cierra una puerta el destino abre una ventana" y si de verdad existe una justicia divina, que pone a cada uno en el lugar que le corresponde, Eva ha sido la recompensa que el Dios destino ha querido concederme y al mismo tiempo me ha demostrado que se puede convivir con alguien con amor, con respeto y con una entrega total; mi hacia ella y su hacia mí.


Eva, tú ya sabes que podría estar horas enteras diciéndote lo que tantas veces he dicho con palabras, gestos y letras, pero este es un buen momento para darte mis eternas gracias y decirte que te esperaré en nuestra burbuja particular y reservada del más allá que seguro sabremos encontrar los dos.


Y para todos los demás "eso es todo amigos", recibe el abrazo que tanto tiempo llevo sin poder darle y con la que me hubiera gustado despedirme de cada uno de vosotros.

jueves, 6 de diciembre de 2012

A Javier Ruíz In Memoriam

 

Hace años, a través de un encuentro de miembros del Foro de Vida Independiente tuvimos la suerte de conocer a Javier Ruíz, un gran compañero y combatiente defensor de nuestros más elementales derechos, que ayer  tristemente nos ha dejado.

Javier Ruiz fue un luchador por la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad)  y muy especialmente por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, con la que dignamente convivía,  que con su marcha nos deja una profunda huella de lucha y reivindicación a continuar como ejemplo a seguir.

Vaya desde aquí nuestro más sentido pésame a familiares y amigos, así como este pequeño homenaje  a través del  recuerdo de sus propias formas de comunicar  la interminable lucha de las personas con diversidad funcional, por  la defensa de  su dignidad

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011

 Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)

Exposición de Javier Ruiz 

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros que es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi. hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado:


1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no
Limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?


A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente


1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.


Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario


1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.