- Paula tiene cáncer y recibe fisioterapia en casa gracias a la Fundación Aladina y la Asociación de padres de niños con cáncer Asion .
- Su madre se ha movilizado para lograr un profesor, ya que el recorte presupuestario amenazaba con dejarla sin él: "No quiero que esté todo el día con la tele".
- La ONG Save the Children le envía un profesor a casa, ya que la niña todavía no está en edad de escolarización obligatoria.
Paula tiene 5 años y espera con ilusión que los Reyes Magos le traigan el disfraz de Campanilla que ha pedido, aunque nos dice muy clarito, a pesar de de los tubos de la traqueotomía por los que respira, que todavía no ha mandado la carta.
Paula está terminando su sesión de fisioterapia y es disciplinada y paciente. Repite los ejercicios respiratorios que el fisioterapeuta y su madre, Arancha, la obligan a ejecutar: "Respira hondo, arriba, abajo, ahora probamos sin respirador". Son cinco segundos que a Paula se han hecho eternos porque hoy tiene algunas flemas. Mimosa, reclama la atención de su madre mandándole besitos.
A Paula le diagnosticaron un tumor en el cerebelo extendido hasta la médula hace poco más de dos años, tras unas vacaciones en las que fue a visitar a su tía en Polonia y la niña empezó a devolver sin causa aparente. El pediatra no le daba importancia y hablaba de gastroenteritis, pero su madre, intranquila, se la llevó al hospital infantil del Niño Jesús (Madrid), donde rápidamente le dieron el diagnóstico y empezaron con el tratamiento.
Tras una complicada operación, un doble transplante de médula, cuatro tratamientos de quimio y 22 sesiones de radioterapia, Paula afronta su día a día desde una silla de ruedas en su pequeña casa del madrileño barrio Carabanchel. La evolución de la enfermedad le impide ya mover ninguna de las extremidades y respirar por sí misma; pero Paula mantiene intactas sus facultades intelectuales y sus ganas de aprender. Me dijeron que no me enviarían un profesor a casa, porque no había dinero
Sin embargo, no lo tiene fácil. Por su edad, 5 años, no entra dentro del grupo de niños de escolarización obligatoria, por lo que recibir a un profesor en casa depende de la labor de la ONG Save the Children, que tiene una acuerdo con la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid.
Este año los recortes presupuestarios amenazaron la continuidad de este servicio. Y fue entonces cuando la madre de Paula se movilizó y comenzó a enviar cartas a todos los medios de comunicación contando su caso.
"Me dijeron que probablemente este año no pudieran enviarme un profesor a casa, porque no había dinero, pero yo no podía consentir que se quedara sin sus clases. No podían quitarle a mi hija el deseo de aprender. Lo único que le queda es la cabeza, no puedo tenerla todo el día viendo la tele.
Además, el radiólogo nos dijo que podía perder capacidad de aprendizaje por la radioterapia en el cerebro, así que había que actuar cuanto antes, porque más capacidad perderá si deja de estudiar ¿no?", se pregunta Arancha.
Su empeño obtuvo resultado, porque al poco tiempo la Consejería se puso en contacto con ella para anunciarle que habían renovado el acuerdo con Save the Children y que pronto le enviarían un profesor a casa.
Paula ya ha comenzado las clases. Son solo cuatro horas semanales; pero infinitamente más divertidas que esas otras sesiones de fisioterapia a las que se somete sin protestar. "Nunca se ha quejado, a pesar de los tratamientos tan duros que ha tenido, nunca. Y es muy raro que esté de mal humor", cuenta su madre.
Ayuda solidaria
Las sesiones de fisioterapia de Paula (tres a la semana) dependen de la labor altruista de varias asociaciones: la Fundación Aladina y la Asociación de padres de niños con cáncer (Asion), pues la Consejería de Sanidad no dispone de un servicio de fisioterapia a domicilio, algo imprescindible en este caso, ya que, además de sus problemas de movilidad, Paula vive en una casa sin ascensor. "Sin ellos no sería posible.
Dos de las sesiones semanales la paga la Fundación Aladina, y la otra Asion", agradece emocionada Arancha, que se paga de su bolsillo el fisioterapeuta que la ayuda a mantener su maltrecha espalda, sobrecargada del esfuerzo de levantar todos los días a la niña.
La Consejería de Sanidad no dispone de un servicio de fisioterapia a domicilioLos gastos de un niño enfermo como Paula son muchos: fisioterapia, medicinas, una cama articulada, férulas para las manos, la silla de ruedas, una furgoneta adaptada, que compraron tras malvender su coche... Y aunque existen subvenciones que cubren parte de los costes, el dinero tarda en llegar y las familias tienen que echar mano de sus propios ahorros, que no dan para mucho.
El marido de Arancha, ingeniero de telecomunicaciones, sigue trabajando y ella, acogiéndose a la nueva ley para el cuidado de hijos enfermos, ha dejado su trabajo en el colegio María Inmaculada de Vallecas y cobra una prestación. "Era muy duro ir a trabajar y dejar a la niña en casa. Estaba todo el día rodeada de niños sanos, y no podía evitar pensar en mi niña, aunque todos mis compañeros se han portado siempre genial conmigo", recuerda.
Antes de que se aprobara la ley, en enero de este año, la única opción que tuvo para poder cuidar a su hija, que está con cuidados paliativos y que necesita que la sonden cada 6 horas y que le aspiren regularmente las mucosidades, fue cogerse una baja por depresión, "y tuve que pasar tres revisiones para ver si la depresión era real o fingida", recuerda con tristeza.
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